Vrije dagen

Een paar vrije dagen kan zo goed doen, bedenk ik me net.

Uitstapjes, uitslapen, ijsjes eten, gewoon, genieten.

Dat gaat. Ook voor ons.

 

Wat is een goed rapport vermoeiend

18 maanden. Zo oud is Mattia nu geschat aan de hand van wat hij al allemaal kan en waar hij nog allemaal goed op moet oefenen.
Dat is een heel goed rapport voor de kleine man. We zijn apetrots op hem. Nog steeds. Val ik in herhaling?

Maar zo een goed rapport brengt ook weer meer spanning met zich mee. We moeten blijven oefenen. En we zijn er weer intensiever mee bezig. We werden ook weer eventjes terug met onze voetjes op de grond gezet.

Gaan zweven gebeurt zo snel... zonder dat je het weet valt het je al helemaal niet meer op dat Mattia "anders" is. Als we niet te veel naar buiten gaan en we blijven lekker gezellig met ons viertjes thuis, dan is er zomaar plots niets meer aan de hand.

Dat terug op de grond komen is ook zo vermoeiend. Plots weer beseffen dat het niet zo is als we ons hadden voorgesteld. Plots weer beseffen dat Mattia anders is, dat wij anders zijn.

En toch... Dan komt er plots weer goed nieuws. De juffrouw van grote broer Timothy heeft een heel team samen geroepen, want Mattia zou in september naar de kleuterklas mogen gaan. Spanning alom, voorbereidingen treffen, een mooie foto zoeken van Mattia.
We hebben ze doen smelten, het hele team. Ha, en ze hebben hem dan nog niet eens in het echt gezien!! We gaan de kleine man inschrijven in school. En als alles goed gaat, kan hij in september al enkele voormiddagen naar school. Waauw!

Weer een goed rapport... nog trotser... We gaan de goede kant op.

Op speel- en leervlak dan toch. Op slaapvak... dat is andere koek. Op een bepaald punt is hij helemaal terug hervallen in zijn nachtelijke routine. Inslapen gaat vlot, 's nachts wordt hij minstens 1 keer wakker en ligt nog minstens 2 uur te friemelen en te zeuren in zijn slaap.

We zijn vermoeid. O zo vermoeid. Hij moet op logement, vaak op logement. Omdat het niet meer gaat. We zijn vermoeid. O zo vermoeid.

De vermoeidheid kruipt overal in. Ik heb er last van. Veel last. Geen zin. Geen fut. Geen energie. Geen geduld. Maar dat ziet niemand. Alleen mijn gezin. Is dat niet net verkeerd?

Mattia moet samen met ons aan zijn slaapprobleem werken. Ik moet er voor zorgen dat de energie terug in ons gezin kruipt. Af en toe een time-out voor mij doet wonderen. Dan voel ik weer dat ik dat veel te weinig doe. Een time-out inlassen.

Een time-out. Gewoon om er daarna weer in te kunnen vliegen.

Een groot, klein hartje

Check-ups. Ze zijn er gelukkig niet veel. En als ze er dan toch zijn, dan zijn we allemaal zenuwachtig. Ik loop als een kip zonder kop, de tassen klaar te maken. En gegarandeerd dat ik dan toch nog iets vergeten ben. Zoals speelgoed, zodat hij zich content moet doen met een Bic-pen!

Vorige vrijdag was het weer zover. De jaarlijkse cardio-controle. Ons kleine ventje heeft vaak zo koude handjes en voetjes. Hij rilt als hij uit zijn bedje komt of pas uit bad is. Dubbele laagjes en lekker warme pantoffeltjes zijn zijn ding. Zo'n gekke gedachten gaan er dan door uw hoofd. 

We hadden nergens bang voor moeten hebben. De uitslag zag er prachtig uit! Volgend jaar gewoon weer opnieuw! Een hele last viel van onze schouders. En voor mij voelde dat als een dubbel en dik pak last dat er vanaf viel. 

De voorbije maanden liep ik weer op de tippen van mijn tenen. Druk, in de weer, kinderen van hier naar daar, man buiten strijd door knie operatie, nieuw werk (dat ik nog steeds niet in mijn hart draag). Het was veel. Het is veel. En sommige dagen valt alles weer mooi op zijn plaats. En dan ben ik hier. Hier ben ik graag. Hier schrijf ik over mijn liefdes van mijn leven. En dan vooral dat allerkleinste, liefste ventje. Met het kleinste, toch o zo perfecte hartje. 

Hij wordt groot. In de figuurlijke zin dan toch. :) Als hij iets graag heeft, geeft hij het kusjes. En met iets, bedoel ik dan eigenlijk alles, maar dan ook echt alles. Alles wat blinkt, alles wat een mooie kleur heeft, alles is: WAAAW. 

Vanavond gaf hij Timothy spontaan een kusje, tijdens het slaapritueel. Dan smelt mijn hart... het wordt week en ik moet dan weer mijn tranen bedwingen. Hij wordt zo groot. En hij doet zo normaal. In mijn hoofd zit er nog steeds die kronkel die denkt dat Mattia niets gaat kennen, niets gaat kunnen. 

Mijn ogen zeggen iets heel anders. Ik zie dat hij kusjes geeft aan mensen/dingen die hij graag heeft. Ik hoor dat hij alle woordjes nazegt die wij hem voorzeggen. Ik zie dat hij wel degelijk weet waar de kaas ligt (in de frigo). En ik zie dat hij echt wel weet wat een auto is en hoe die dan wel doet. Ik zie dat hij overal geraakt waar hij wilt geraken, ook al wilt hij nu nog geen stapjes zonder hulp zetten. 

Hij is zo klein, maar heeft nu al een immens groot hart.  

                                                 

Een nieuwe start

Voor de kinderen, voor de extra tijd, voor mijn man.

Ik ben deze week van werk veranderd.

Allemaal voor de drie redenen die ik net opgesomd heb. En eerst vond ik dat ik niet aan mezelf had gedacht. Dit allemaal gedaan voor anderen hun belang…
Wat ben ik blij dat ik heb doorgezet en nu eindelijk rust heb. 's Morgens en 's avonds. Vreemd… hoe op nog geen twee weken tijd een leven plots kan veranderen.

Van een leven veranderen, daar kennen we nu wel wat van. Dat dat zelfs kan veranderen na één doktersbezoek, na één keer google-en, dat weten we ondertussen al wel.

Maar dit is een goede verandering.

Ik vind rust.
Ik vind tijd.
Ik vind geluk.
En misschien vind ik ook wel een manier om eindelijk mijn mooie puzzel te maken.

                        
                                           

                                             

Nog enkele maanden wachten

Gisteren nog eens naar de kinesist geweest. Er is precies zoveel gebeurd de laatste twee weken dat het al een eeuwigheid geleden leek dat we nog daar geweest waren.

Ik heb trots Mattia laten tonen wat hij kan. Stapjes zetten, zich aan twee handen vasthoudend. Mega trots ben ik op onze kleine man.
Hilde was laaiend enthousiast. Mijn hart vult zich met warmte. Dit was precies wat ik nodig had... Ze denkt dat Mattia nog met de feestdagen kan stappen. Dat vind ik nogal positief denkend. En laat dat nu net zijn wat ik niet ben. Dus mijn idee: nadat hij twee jaar geworden is zal er iets magisch gebeuren.

Ik hou jullie op de hoogte wie er gelijk heeft!

Ondertussen zijn we dat wachten op een nieuwe kunst wel gewoon. Al blijft het toch weer confronterend als dat bij andere mini-mensjes zomaar, zonder moeite gaat. De laatste paar dagen vind ik dat het weer heel traag gaat. Alles wat hij leert en oefent... Maanden oefenen op: waar is mama? waar is papa? ... geen respons.
Zijn tut, ja die kent hij. En in een opwelling toonde hij me ze, een paar dagen geleden, met volle overgave toen ik vroeg: waar is tutti? Maar tot op vandaag is het hem geen tweede keer gelukt.

Vermoeiend... Denk ik misschien gewoon té prestatiegericht. Ik las ergens dat iemand na 3 jaar de diagnose gesteld zijnde, ze zich nog steeds verdrietig en boos voelde. Zal dat voor mij dan ook zo zijn? Reacties op haar post waren: je dochter is een schat van een kind, onze kinderen geven ons zoveel andere vreugde, je moet JOUW puzzelstukjes bijeenrapen en er een mooie puzzel van maken.
Voor ons is het nog maar anderhalf jaar geleden dat we de diagnose kennen. Mijn slechte, bange momenten nemen niet meer de bovenhand. Maar ze zijn er nog wel.

Genieten van hoe onze zoontjes zo gewoon samen spelen heeft bij mij altijd een negatieve naklank. Het doet me dan vreselijk veel pijn om te denken aan onze toekomst die we voor ons zagen toen we beslistte om voor een tweede kind te gaan.

Mijn puzzelstukjes zijn duidelijk nog niet bijeengeraapt en een mooie puzzel heb ik er al helemaal nog niet van gemaakt.
Ik baal er van dat Mattia voor alles zijn uiterste best (en misschien nog wel meer) moet doen om te kunnen bereiken wat een 'ander' kind kan bereiken zonder er bij na te denken.
Ik baal er van dat we hem later moeten intomen in zijn vreugdelijkheid.
Ik baal er van dat hij niet gewoon zal kunnen meedraaien, gelijk we dat allemaal willen.
Of... hoe ik het wil...

Ik baal er van dat ik het nog altijd paars benauwd krijg als ik aan iemand moet uitleggen dat Mattia het Williams Syndroom heeft.
Ik baal er van dat ik het nog geen plaats heb kunnen geven.

Innocent as a child

Ondertussen is het al weer veel te lang geleden dat ik nog eens een post heb gepubliceerd, dus daar moet dringend werk van gemaakt worden. Maar de tijd ontbreekt mij. En mijn hoofd zit vol. Wonder boven wonder neemt Mattia maar een klein deeltje in beslag van mijn vol hoofd de laatste tijd. En... gelukkig maar. Dat is een teken dat hij het goed doet en dat ik me, momenteel, geen al te grote zorgen om hem maak.

Maar wauw, enkele weekends geleden zijn we weer geconfronteerd met Mattia en ons Williams Syndroom. Voor ons doet hij het zo goed, voor ons kan het niet beter. Maar wanneer we samen zaten met vrienden met een kleine dreumes van nog geen jaar, daar was het weer hoor... het beklemmende gevoel, het zien met uw eigen ogen, dat Mattia nog zo ontwetend is. En nog zo "baby".

Maar we zijn zo trots op hem. Hij laat goed weten hoe hij zich voelt. (ookal vind ik dat hij soms meer van zich mag afbijten) Dus ondertussen weten we wel wat hij graag heeft en niet en kunnen we hem dus ook naar hartenlust verwennen :-) (neenee, niet te veel ;-)).

Hij heeft het graag als zijn broer met hem speelt en hij vindt het ook leuk om samen met mij te koken (op mijn arm dan). Hij vindt het gewoon altijd leuk als er iemand bij hem is. De kleine sociale kabouter. Dus, hoe meer zielen, hoe meer vreugde. De rest... dat trekt hij zich allemaal niet aan. En gelukkig maar. Daarom ook dat ik me niet te veel zorgen maak de laatste tijd.

Die zorgen zullen nog wel eens terug komen, maar dan niet rechtstreeks door hem. De babyboom bij familie en vrienden is begonnen... Dus vanaf nu, bij elke ontmoeting, bij elke foto van nieuwe kleine babietjes... zal ik me moeten sterk houden. Of het nu verdriet, jaloezie of boosheid is, Mattia is ons kleine zonnetje in huis en hij verdient het niet om ook maar een glimp van mijn verdriet, jaloezie of boosheid op te vangen.

Hij verdient het allerbeste. Hij is (en zal voor een groot stuk blijven) ook een kleine baby.

Eentje dat nu al ieders hart breekt als hij zijn mooiste lach te voorschijn haalt.

Intens

De laatste maanden is er maar één woord waar ik kon opkomen. De titel van deze blog heeft lang alleen staan blinken. Zonder tekst, zonder uitleg. Maar dat was het enige woord waar ik kon opkomen waarover ik wou schrijven de volgende keer.

En dat woord is : intens

De vakantie was intens. Intens genieten van de kinderen. Met ons viertjes naar de zee in een tent. Spelen en eten maken tegelijkertijd op nog geen 4m². 2 nachten en 3 dagen lang. Geen mens doet het ons na... Het regende pijpenstelen, meerdere onweren hebben we getrotseerd, de tent heeft zijn waterdichtheid bewezen. Maar we zijn er toch in geslaagd om met onze voeten in de zee te staan en Timothy heeft er zelfs tot in de helft in gestaan. Mattia heeft zand gezien, gevoeld en geproefd.

Het was een zalige tijd. Ik heb er echt van genoten. Dat doen we volgend jaar opnieuw, maar dan bestellen we mooi weer :).

Mattia heeft intens veel geoefend met stappen. We zijn er nog niet, maar het begin is in zicht. Hij kruipt op de zetel, trekt zich op aan de tafel, wil alles gezien en geweten hebben. Niks laat hij zich onopgemerkt voorbij gaan. Een trots gevoel heb ik wanneer ik hem zo bezig zie.

Maar niet alleen met stappen heeft hij geoefend. Ook met praten en met eten. Hij is enorm geïnteresseerd in hoe wij onze mond gebruiken om te praten. Een nieuw woord en hij kijkt onmiddellijk naar hoe dat woord tot stand komt. En om het positief te houden, dit is wat hij al kan:

hoe doet het schaap -- meeh
hoe doet de koe -- boe (of toch iets dat erop lijkt)
hoe doet de ezel -- ai (dat reken ik goed!)
hoe doet de indiaan -- die handjes gaan spontaan naar zijn open mondje (! wauw!!)
klappen in de handjes, blij blij blij -- en dan kan hij bijna niet stoppen met klappen (zonder voorbeeld! enkel op basis van het liedje)
high five -- dat kan hij gewoon onze kleine kabouter :)
zeg eens auto -- auto (ja hoor! dat verstaat iedereen!)
zeg eens aap -- aap
zeg eens bal -- bal
zeg eens bad -- bad

Het oefenen met praten gebeurd vooral met grote broer. Die vindt het geweldig als Mattia er een klank uitkrijgt die echt op het woord lijkt dat hij aangeeft.

hier oefenen we nog intens op:

hoe doet het varken -- rrr rrr
hoe doet de auto -- brroem  brroem

Voorlopig nog alleen maar starendje sterrenoogjes op ons gericht na deze vragen.

Voor Timothy is het ook een intense periode geweest. Hij heeft ontdekt dat die kleine broer precies toch wel meer aandacht krijgt dan hij. En daarom dat hij nu ook klein wilt zijn en een babietje nadoet. Dat babietje zullen we wel leren groot worden. Hij is al vollop op weg om groot te worden. Helpen de tafel dekken, de tafel afruimen, mama helpen poetsen, proberen zelf te fietsen (dat is maar één enkele keer voorgekomen hoor, maar toch...). En helpen zijn broer te leren praten.

De voorbije maanden heb ik dan ook enorm van onze twee zonen genoten.