24/09/2014

Nog enkele maanden wachten

Gisteren nog eens naar de kinesist geweest. Er is precies zoveel gebeurd de laatste twee weken dat het al een eeuwigheid geleden leek dat we nog daar geweest waren.

Ik heb trots Mattia laten tonen wat hij kan. Stapjes zetten, zich aan twee handen vasthoudend. Mega trots ben ik op onze kleine man.
Hilde was laaiend enthousiast. Mijn hart vult zich met warmte. Dit was precies wat ik nodig had... Ze denkt dat Mattia nog met de feestdagen kan stappen. Dat vind ik nogal positief denkend. En laat dat nu net zijn wat ik niet ben. Dus mijn idee: nadat hij twee jaar geworden is zal er iets magisch gebeuren.

Ik hou jullie op de hoogte wie er gelijk heeft!

Ondertussen zijn we dat wachten op een nieuwe kunst wel gewoon. Al blijft het toch weer confronterend als dat bij andere mini-mensjes zomaar, zonder moeite gaat. De laatste paar dagen vind ik dat het weer heel traag gaat. Alles wat hij leert en oefent... Maanden oefenen op: waar is mama? waar is papa? ... geen respons.
Zijn tut, ja die kent hij. En in een opwelling toonde hij me ze, een paar dagen geleden, met volle overgave toen ik vroeg: waar is tutti? Maar tot op vandaag is het hem geen tweede keer gelukt.

Vermoeiend... Denk ik misschien gewoon té prestatiegericht. Ik las ergens dat iemand na 3 jaar de diagnose gesteld zijnde, ze zich nog steeds verdrietig en boos voelde. Zal dat voor mij dan ook zo zijn? Reacties op haar post waren: je dochter is een schat van een kind, onze kinderen geven ons zoveel andere vreugde, je moet JOUW puzzelstukjes bijeenrapen en er een mooie puzzel van maken.
Voor ons is het nog maar anderhalf jaar geleden dat we de diagnose kennen. Mijn slechte, bange momenten nemen niet meer de bovenhand. Maar ze zijn er nog wel.

Genieten van hoe onze zoontjes zo gewoon samen spelen heeft bij mij altijd een negatieve naklank. Het doet me dan vreselijk veel pijn om te denken aan onze toekomst die we voor ons zagen toen we beslistte om voor een tweede kind te gaan.

Mijn puzzelstukjes zijn duidelijk nog niet bijeengeraapt en een mooie puzzel heb ik er al helemaal nog niet van gemaakt.
Ik baal er van dat Mattia voor alles zijn uiterste best (en misschien nog wel meer) moet doen om te kunnen bereiken wat een 'ander' kind kan bereiken zonder er bij na te denken.
Ik baal er van dat we hem later moeten intomen in zijn vreugdelijkheid.
Ik baal er van dat hij niet gewoon zal kunnen meedraaien, gelijk we dat allemaal willen.
Of... hoe ik het wil...

Ik baal er van dat ik het nog altijd paars benauwd krijg als ik aan iemand moet uitleggen dat Mattia het Williams Syndroom heeft.
Ik baal er van dat ik het nog geen plaats heb kunnen geven.

02/09/2014

Innocent as a child

Ondertussen is het al weer veel te lang geleden dat ik nog eens een post heb gepubliceerd, dus daar moet dringend werk van gemaakt worden. Maar de tijd ontbreekt mij. En mijn hoofd zit vol. Wonder boven wonder neemt Mattia maar een klein deeltje in beslag van mijn vol hoofd de laatste tijd. En... gelukkig maar. Dat is een teken dat hij het goed doet en dat ik me, momenteel, geen al te grote zorgen om hem maak.

Maar wauw, enkele weekends geleden zijn we weer geconfronteerd met Mattia en ons Williams Syndroom. Voor ons doet hij het zo goed, voor ons kan het niet beter. Maar wanneer we samen zaten met vrienden met een kleine dreumes van nog geen jaar, daar was het weer hoor... het beklemmende gevoel, het zien met uw eigen ogen, dat Mattia nog zo ontwetend is. En nog zo "baby".

Maar we zijn zo trots op hem. Hij laat goed weten hoe hij zich voelt. (ookal vind ik dat hij soms meer van zich mag afbijten) Dus ondertussen weten we wel wat hij graag heeft en niet en kunnen we hem dus ook naar hartenlust verwennen :-) (neenee, niet te veel ;-)).

Hij heeft het graag als zijn broer met hem speelt en hij vindt het ook leuk om samen met mij te koken (op mijn arm dan). Hij vindt het gewoon altijd leuk als er iemand bij hem is. De kleine sociale kabouter. Dus, hoe meer zielen, hoe meer vreugde. De rest... dat trekt hij zich allemaal niet aan. En gelukkig maar. Daarom ook dat ik me niet te veel zorgen maak de laatste tijd.

Die zorgen zullen nog wel eens terug komen, maar dan niet rechtstreeks door hem. De babyboom bij familie en vrienden is begonnen... Dus vanaf nu, bij elke ontmoeting, bij elke foto van nieuwe kleine babietjes... zal ik me moeten sterk houden. Of het nu verdriet, jaloezie of boosheid is, Mattia is ons kleine zonnetje in huis en hij verdient het niet om ook maar een glimp van mijn verdriet, jaloezie of boosheid op te vangen.

Hij verdient het allerbeste. Hij is (en zal voor een groot stuk blijven) ook een kleine baby.

Eentje dat nu al ieders hart breekt als hij zijn mooiste lach te voorschijn haalt.