Een groot, klein hartje

Check-ups. Ze zijn er gelukkig niet veel. En als ze er dan toch zijn, dan zijn we allemaal zenuwachtig. Ik loop als een kip zonder kop, de tassen klaar te maken. En gegarandeerd dat ik dan toch nog iets vergeten ben. Zoals speelgoed, zodat hij zich content moet doen met een Bic-pen!

Vorige vrijdag was het weer zover. De jaarlijkse cardio-controle. Ons kleine ventje heeft vaak zo koude handjes en voetjes. Hij rilt als hij uit zijn bedje komt of pas uit bad is. Dubbele laagjes en lekker warme pantoffeltjes zijn zijn ding. Zo'n gekke gedachten gaan er dan door uw hoofd. 

We hadden nergens bang voor moeten hebben. De uitslag zag er prachtig uit! Volgend jaar gewoon weer opnieuw! Een hele last viel van onze schouders. En voor mij voelde dat als een dubbel en dik pak last dat er vanaf viel. 

De voorbije maanden liep ik weer op de tippen van mijn tenen. Druk, in de weer, kinderen van hier naar daar, man buiten strijd door knie operatie, nieuw werk (dat ik nog steeds niet in mijn hart draag). Het was veel. Het is veel. En sommige dagen valt alles weer mooi op zijn plaats. En dan ben ik hier. Hier ben ik graag. Hier schrijf ik over mijn liefdes van mijn leven. En dan vooral dat allerkleinste, liefste ventje. Met het kleinste, toch o zo perfecte hartje. 

Hij wordt groot. In de figuurlijke zin dan toch. :) Als hij iets graag heeft, geeft hij het kusjes. En met iets, bedoel ik dan eigenlijk alles, maar dan ook echt alles. Alles wat blinkt, alles wat een mooie kleur heeft, alles is: WAAAW. 

Vanavond gaf hij Timothy spontaan een kusje, tijdens het slaapritueel. Dan smelt mijn hart... het wordt week en ik moet dan weer mijn tranen bedwingen. Hij wordt zo groot. En hij doet zo normaal. In mijn hoofd zit er nog steeds die kronkel die denkt dat Mattia niets gaat kennen, niets gaat kunnen. 

Mijn ogen zeggen iets heel anders. Ik zie dat hij kusjes geeft aan mensen/dingen die hij graag heeft. Ik hoor dat hij alle woordjes nazegt die wij hem voorzeggen. Ik zie dat hij wel degelijk weet waar de kaas ligt (in de frigo). En ik zie dat hij echt wel weet wat een auto is en hoe die dan wel doet. Ik zie dat hij overal geraakt waar hij wilt geraken, ook al wilt hij nu nog geen stapjes zonder hulp zetten. 

Hij is zo klein, maar heeft nu al een immens groot hart.  

                                                 

Een nieuwe start

Voor de kinderen, voor de extra tijd, voor mijn man.

Ik ben deze week van werk veranderd.

Allemaal voor de drie redenen die ik net opgesomd heb. En eerst vond ik dat ik niet aan mezelf had gedacht. Dit allemaal gedaan voor anderen hun belang…
Wat ben ik blij dat ik heb doorgezet en nu eindelijk rust heb. 's Morgens en 's avonds. Vreemd… hoe op nog geen twee weken tijd een leven plots kan veranderen.

Van een leven veranderen, daar kennen we nu wel wat van. Dat dat zelfs kan veranderen na één doktersbezoek, na één keer google-en, dat weten we ondertussen al wel.

Maar dit is een goede verandering.

Ik vind rust.
Ik vind tijd.
Ik vind geluk.
En misschien vind ik ook wel een manier om eindelijk mijn mooie puzzel te maken.

                        
                                           

                                             

Nog enkele maanden wachten

Gisteren nog eens naar de kinesist geweest. Er is precies zoveel gebeurd de laatste twee weken dat het al een eeuwigheid geleden leek dat we nog daar geweest waren.

Ik heb trots Mattia laten tonen wat hij kan. Stapjes zetten, zich aan twee handen vasthoudend. Mega trots ben ik op onze kleine man.
Hilde was laaiend enthousiast. Mijn hart vult zich met warmte. Dit was precies wat ik nodig had... Ze denkt dat Mattia nog met de feestdagen kan stappen. Dat vind ik nogal positief denkend. En laat dat nu net zijn wat ik niet ben. Dus mijn idee: nadat hij twee jaar geworden is zal er iets magisch gebeuren.

Ik hou jullie op de hoogte wie er gelijk heeft!

Ondertussen zijn we dat wachten op een nieuwe kunst wel gewoon. Al blijft het toch weer confronterend als dat bij andere mini-mensjes zomaar, zonder moeite gaat. De laatste paar dagen vind ik dat het weer heel traag gaat. Alles wat hij leert en oefent... Maanden oefenen op: waar is mama? waar is papa? ... geen respons.
Zijn tut, ja die kent hij. En in een opwelling toonde hij me ze, een paar dagen geleden, met volle overgave toen ik vroeg: waar is tutti? Maar tot op vandaag is het hem geen tweede keer gelukt.

Vermoeiend... Denk ik misschien gewoon té prestatiegericht. Ik las ergens dat iemand na 3 jaar de diagnose gesteld zijnde, ze zich nog steeds verdrietig en boos voelde. Zal dat voor mij dan ook zo zijn? Reacties op haar post waren: je dochter is een schat van een kind, onze kinderen geven ons zoveel andere vreugde, je moet JOUW puzzelstukjes bijeenrapen en er een mooie puzzel van maken.
Voor ons is het nog maar anderhalf jaar geleden dat we de diagnose kennen. Mijn slechte, bange momenten nemen niet meer de bovenhand. Maar ze zijn er nog wel.

Genieten van hoe onze zoontjes zo gewoon samen spelen heeft bij mij altijd een negatieve naklank. Het doet me dan vreselijk veel pijn om te denken aan onze toekomst die we voor ons zagen toen we beslistte om voor een tweede kind te gaan.

Mijn puzzelstukjes zijn duidelijk nog niet bijeengeraapt en een mooie puzzel heb ik er al helemaal nog niet van gemaakt.
Ik baal er van dat Mattia voor alles zijn uiterste best (en misschien nog wel meer) moet doen om te kunnen bereiken wat een 'ander' kind kan bereiken zonder er bij na te denken.
Ik baal er van dat we hem later moeten intomen in zijn vreugdelijkheid.
Ik baal er van dat hij niet gewoon zal kunnen meedraaien, gelijk we dat allemaal willen.
Of... hoe ik het wil...

Ik baal er van dat ik het nog altijd paars benauwd krijg als ik aan iemand moet uitleggen dat Mattia het Williams Syndroom heeft.
Ik baal er van dat ik het nog geen plaats heb kunnen geven.

Innocent as a child

Ondertussen is het al weer veel te lang geleden dat ik nog eens een post heb gepubliceerd, dus daar moet dringend werk van gemaakt worden. Maar de tijd ontbreekt mij. En mijn hoofd zit vol. Wonder boven wonder neemt Mattia maar een klein deeltje in beslag van mijn vol hoofd de laatste tijd. En... gelukkig maar. Dat is een teken dat hij het goed doet en dat ik me, momenteel, geen al te grote zorgen om hem maak.

Maar wauw, enkele weekends geleden zijn we weer geconfronteerd met Mattia en ons Williams Syndroom. Voor ons doet hij het zo goed, voor ons kan het niet beter. Maar wanneer we samen zaten met vrienden met een kleine dreumes van nog geen jaar, daar was het weer hoor... het beklemmende gevoel, het zien met uw eigen ogen, dat Mattia nog zo ontwetend is. En nog zo "baby".

Maar we zijn zo trots op hem. Hij laat goed weten hoe hij zich voelt. (ookal vind ik dat hij soms meer van zich mag afbijten) Dus ondertussen weten we wel wat hij graag heeft en niet en kunnen we hem dus ook naar hartenlust verwennen :-) (neenee, niet te veel ;-)).

Hij heeft het graag als zijn broer met hem speelt en hij vindt het ook leuk om samen met mij te koken (op mijn arm dan). Hij vindt het gewoon altijd leuk als er iemand bij hem is. De kleine sociale kabouter. Dus, hoe meer zielen, hoe meer vreugde. De rest... dat trekt hij zich allemaal niet aan. En gelukkig maar. Daarom ook dat ik me niet te veel zorgen maak de laatste tijd.

Die zorgen zullen nog wel eens terug komen, maar dan niet rechtstreeks door hem. De babyboom bij familie en vrienden is begonnen... Dus vanaf nu, bij elke ontmoeting, bij elke foto van nieuwe kleine babietjes... zal ik me moeten sterk houden. Of het nu verdriet, jaloezie of boosheid is, Mattia is ons kleine zonnetje in huis en hij verdient het niet om ook maar een glimp van mijn verdriet, jaloezie of boosheid op te vangen.

Hij verdient het allerbeste. Hij is (en zal voor een groot stuk blijven) ook een kleine baby.

Eentje dat nu al ieders hart breekt als hij zijn mooiste lach te voorschijn haalt.

Intens

De laatste maanden is er maar één woord waar ik kon opkomen. De titel van deze blog heeft lang alleen staan blinken. Zonder tekst, zonder uitleg. Maar dat was het enige woord waar ik kon opkomen waarover ik wou schrijven de volgende keer.

En dat woord is : intens

De vakantie was intens. Intens genieten van de kinderen. Met ons viertjes naar de zee in een tent. Spelen en eten maken tegelijkertijd op nog geen 4m². 2 nachten en 3 dagen lang. Geen mens doet het ons na... Het regende pijpenstelen, meerdere onweren hebben we getrotseerd, de tent heeft zijn waterdichtheid bewezen. Maar we zijn er toch in geslaagd om met onze voeten in de zee te staan en Timothy heeft er zelfs tot in de helft in gestaan. Mattia heeft zand gezien, gevoeld en geproefd.

Het was een zalige tijd. Ik heb er echt van genoten. Dat doen we volgend jaar opnieuw, maar dan bestellen we mooi weer :).

Mattia heeft intens veel geoefend met stappen. We zijn er nog niet, maar het begin is in zicht. Hij kruipt op de zetel, trekt zich op aan de tafel, wil alles gezien en geweten hebben. Niks laat hij zich onopgemerkt voorbij gaan. Een trots gevoel heb ik wanneer ik hem zo bezig zie.

Maar niet alleen met stappen heeft hij geoefend. Ook met praten en met eten. Hij is enorm geïnteresseerd in hoe wij onze mond gebruiken om te praten. Een nieuw woord en hij kijkt onmiddellijk naar hoe dat woord tot stand komt. En om het positief te houden, dit is wat hij al kan:

hoe doet het schaap -- meeh
hoe doet de koe -- boe (of toch iets dat erop lijkt)
hoe doet de ezel -- ai (dat reken ik goed!)
hoe doet de indiaan -- die handjes gaan spontaan naar zijn open mondje (! wauw!!)
klappen in de handjes, blij blij blij -- en dan kan hij bijna niet stoppen met klappen (zonder voorbeeld! enkel op basis van het liedje)
high five -- dat kan hij gewoon onze kleine kabouter :)
zeg eens auto -- auto (ja hoor! dat verstaat iedereen!)
zeg eens aap -- aap
zeg eens bal -- bal
zeg eens bad -- bad

Het oefenen met praten gebeurd vooral met grote broer. Die vindt het geweldig als Mattia er een klank uitkrijgt die echt op het woord lijkt dat hij aangeeft.

hier oefenen we nog intens op:

hoe doet het varken -- rrr rrr
hoe doet de auto -- brroem  brroem

Voorlopig nog alleen maar starendje sterrenoogjes op ons gericht na deze vragen.

Voor Timothy is het ook een intense periode geweest. Hij heeft ontdekt dat die kleine broer precies toch wel meer aandacht krijgt dan hij. En daarom dat hij nu ook klein wilt zijn en een babietje nadoet. Dat babietje zullen we wel leren groot worden. Hij is al vollop op weg om groot te worden. Helpen de tafel dekken, de tafel afruimen, mama helpen poetsen, proberen zelf te fietsen (dat is maar één enkele keer voorgekomen hoor, maar toch...). En helpen zijn broer te leren praten.

De voorbije maanden heb ik dan ook enorm van onze twee zonen genoten.

 

Goed rapport

Agnes van Dienst Ambulante Begeleiding kwam weer op bezoek. Timothy was ziek en was bij uitzondering niet naar school, maar thuis. Timothy vond het allemaal maar goed, zolang hij maar wat lekkers kreeg. :) Dat is tegenwoordig zijn meest gebruikte woord. En dan rechtstreeks naar de snoepjeskast.

Mattia had goeie zin en deed vollop mee. Hij verleidde zoals hij nog nooit eerder deed. Dat moet he, met lieve dames. Hij brabbelde zijn eerste klankwoordjes en deed gewillig mee met Klap Eens In De Handjes.
Toen hij stukjes appel begon te eten was Agnes helemaal van de wijs. Wat kan hij dat toch goed!! Hij eet nu ook wel heel erg graag. En een appel ... ja ... dat lust hij wel! Lekker sappig en toch gemakkelijk om zelf op te eten. Want zelf eten, dat is waar Mattia nu mee bezig is. Lepels en vorken worden steevast zelf vastgenomen en als hij die niet te pakken krijgt, draait hij mooi zijn hoofdje naar de andere kant.

IK WIL ZELF ETEN!
Zonder de woorden dan.

Wanneer hij tegen zijn voeten krijgt maakt hij ons onmiddellijk duidelijk dat hij dat wél graag wil nemen en aan trekken en mee spelen. Een kreunende ween en stampen met voetjes en beentjes volgt. Hij wordt groot... Hij wordt écht groot. Opvoedingstechnieken raadplegen komt nu stilletjes aan de orde. Dat wordt een ander paar mouwen.

Mattia kreeg dus een goed rapport. Het enige wat nog ontbrak was een goede nachtrust. En wonder boven wonder kunnen we dat nu ook bijna als goed zetten op zijn rapport. Want de laatste paar weken heeft hij wel 6 nachten doorgeslapen! Niet allemaal achter elkaar, maar toch... Zoveel slaap de laatste weken... dat voelen wij wel degelijk! En hij ook. Hij is ultra vrolijk en zijn microben zijn zo toch maar onderdrukt gebleven.

GO MATTIA!!

Tijd voor onszelf

We hebben er naar uit gekeken. 4 lange maanden om precies te zijn. En voilà, nu zit ik hier alweer thuis achter mijn computertje. Terug van 5 dagen en 4 nachten welverdiende rust in Mallorca. Samen met mijn man (dank u liefje voor het mooie verjaardagscadeau!).

Even tijd voor onszelf. Even niet aan de kinderen denken. Of toch, niet er achteraan hollen en ze om de twee uur eten geven, dat is ook al iets. Want begrijp me niet verkeerd, we hebben wel degelijk aan de kinderen gedacht. Elk uur van de dag. Maar we waren gerust (of toch vaak). Ze waren bij de grootouders en zouden de tijd van hun leven hebben.

Wat ben ik blij dat we het toch gedurfd hebben! Ik voel me terug klaar om te zorgen. Om mezelf weer op de tweede plaats te zetten. De nachtvoedingen, dat zal wel weer even wennen zijn, maar zelfs dat kan ik nu weer aan.

Wat een goede portie vitamine D toch al niet kan doen met een mens…

Van de kinderen hun avonturen weten we kleine stukjes, ik ben er van overtuigd dat ze ons niet te veel gemist zullen hebben.

De hereniging deed deugd. Emoties liepen op. Maar oh wat een zalig gevoel, mijn twee mannekes weer bij mij te hebben. Timothy lijkt plotseling zo groot en zo spraakzaam. Mattia is nog blijer en heviger als voorheen.

We zijn terug thuis!

WS anniversary / WS verjaardag

Het is bijna niet te geloven... Vandaag een jaar geleden zat ik met onze kleine man (die eindelijk eens in slaap was gevallen in de buggy) bij de dokter. Omdat ik mij niet moest focussen op Mattia kon ik naar haar luisteren. Uiteindelijk heeft ze niets gezegd. Hebben we alles zelf moeten ontdekken. Zelf hulp moeten zoeken. Zelf verdere afspraken moeten maken met dokters in de genetica, een gepaste kinesist vinden (en oh wat zie ik Hilde nu graag!), zelf de dienst DAB ontdekken en ondervinden dat Agnes met iedereen in ons gezin raad weet.

Het is een bewogen jaar geweest. Zonder professionele hulp en de hulp van onze lieve familie en vrienden van onschatbare waarden was het nog zwaarder geweest.

Op internet vond ik mijn steun en toeverlaat bij de mooie blogs die andere mama's bijhielden. En nog steeds kijk ik uit naar een nieuw verhaal op hun blog. Een nieuw verhaal van hun, dat o zo lijkt op het onze.
Een intense blijheid voelen als Mattia iets nieuws kan, ookal is dat niet altijd even braaf :). Bang zijn voor de toekomst. Proberen te leven in het NU.

We hebben het allemaal. De WS-familie. We zijn hetzelfde. Dat doet goed. Al een jaar hebben wij een nieuwe extra familie. Een familie die we misschien niet persoonlijk kennen, maar als we met een vraag zitten of graag ons hart eens willen luchten, ze weten perfect hoe wij ons voelen, ze laten ons weten dat ze er zijn. Dat doet heel erg goed. De WS-familie is er voor elkaar, al is het maar om eens met alle beperkingen te lachen. Of onze frustraties te uiten. We kennen elkaars gevoel. We zien onze kinderen doodgraag.

Ons tweede jaar als WS-familie gaat in. Het kan alleen maar beter gaan. Een nieuw jaar, eentje waar ontdekken het grote woord zal zijn …

Holland vs Italië

Iedereen die het Williams Syndroom kent, kent het verhaal van Italië vs. Holland. En wie het nog niet kent kan het hier nalezen.

De eerste keer toen ik het las, moest ik wenen. De tweede keer ook. En ja... ik lees het of denk er bijna wekelijks aan en telkens krijg ik de tranen in mijn ogen. Het verwoord alles. Alles wat je voelt als er verteld wordt dat je kind 'anders' is.
Ik ween, want ik wil niet Holland zijn. Nog steeds niet, na een jaar verlang ik nog steeds naar Italië.

Een tweede lading nieuwe generatietjes komen er binnenkort aan en ik hoop met heel mijn hart dat ze allemaal in Italië eindigen. Want in Holland is het misschien dan ook wel mooi, maar niet altijd en, ik vrees voor mezelf, dat er altijd het verlangen zal zijn naar Italië.

Negatief... oh zo negatief... Jeroen waarschuwt mij dan. En nu schrijf ik het hier ook nog eens neer... Waarschijnlijk omdat ik nog steeds niet volledig kan geloven dat Mattia zal moeten vechten, knokken zo hard hij kan, om toch maar te kunnen wat hij zal willen. Onze kleine Mattia. Zo klein als hij is, zo dapper is hij in het kwadraat.
En misschien als ik zie dat hij gelukkig is in Holland, zal ik dat misschien ook wel kunnen zijn over enkele jaren. 

Voorlopig is het nog steeds iedere dag een aanvaring. Kan ik het vandaag een plaats geven of niet? Zal er geen tegenslag gebeuren vandaag, zodat ik me vandaag wel 100% gelukkig voel? Iedere dag is anders. En iedere dag voel ik me anders. De ene dag ben ik overgelukkig in Holland, de andere dag denk ik alleen maar aan Italië en hoe mooi het allemaal had kunnen zijn.
Gelukkig merk ik al een vermindering in die laatste dagen. Dus ik heb er alle vertrouwen in dat ik binnen een paar maanden/jaren/... kan vertellen dat ik ook écht gelukkig ben in Holland.


 

Toekomst

De toekomst heeft voor mij een hele andere betekenis gekregen met de komst van Mattia. Ik dacht best wel vaak aan de toekomst, nu ik er zo aan terug denk. En ik moet toegeven, nu Mattia er is, denk ik nog méér aan de toekomst.

Ik moet leren om in het NU te staan. Maar hoe doe je dat? Als je weet dat de toekomst er zo onzeker en helemaal niet duidelijk uitziet?
Ik kan niet dromen over hoe Mattia het zou doen binnen een paar jaar. Ik kan me niet inbeelden waar hij dan naar school zou gaan. Ik kan me niet voorstellen dat hij dan wel zou kunnen praten.

Met Timothy gaat dat gewoon vanzelf. Die doet gewoon alles. Op zijn tempo, maar ALLES lukt hem. En met dat alles, daar zit ik mee. Zal Mattia alles kunnen? Wil hij alles kunnen?

En de toekomst? Wat is dat dan de toekomst? Toen ik aan dit stuk begon leek dat nog ver. Vanavond lijkt de toekomst aangebroken. Timothy gaat morgen naar school. Hij wordt nu de échte grote broer. Wij, als ouders, zijn super trots op hem. En dat brengt andere vragen met zich mee. Maar vanavond denk ik aan Timothy en hoe hij vanaf morgen alleen moet leren staan in de grote wereld. Gelukkig gaat dat stap voor stap. En ik heb er vertrouwen in dat dat met Mattia ook zo gaat gaan.

Een spannende dag morgen. Het begin van de toekomst. Een mooie toekomst. Een toekomst waar ik wel zin in heb en waar ik geen schrik voor heb. Met de mensen rondom ons die ons steunen en vriendschap geven ziet die toekomst er voor ons, met al zijn beperkingen, toch nog goed uit.

Op naar morgen en de rest van de toekomst.

Ziek en zielig

Wat is dat eng. Mattia die niet wilt spelen. Die alleen maar wilt liggen op mijn buik. Die niet wilt eten. Alleen maar kleine beetjes melk.

Ik had er op gehoopt, toen ik zwanger was van Mattia, dat hij ook een rustige ziel zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Maar nu, nu is hij rustig en nu maak ik me ongerust. Niet eten, niet spelen, alleen maar slapen. Zo ken ik Mattia niet.
Ziek dus. De allereerste keer in zijn korte leventje. Hij heeft zich er toch goed uitgesparteld, de kleine man.

De dokter maakte zich nog niet al te veel zorgen. Zoveel te beter, want ik liep toch wel over van zorgen. Mattia komt al zo slecht bij en nu ook nog 200gram afgevallen! Jee!

Stillekes aan gaat het beter met hem. Hij speelt alweer en begint terug kleine beetjes te eten. Hij heeft nu wel nog steeds liever melk dan vaste voeding. Wat ook zo erg vreemd is! Hij smult zo graag mee van tafel.
Hij zwaait weer naar iedereen die hij tegenkomt en als hij ergens het woord 'weg' hoort  of 'dada', dan gaan steevast zijn twee handjes omhoog om te zwaaien.

Natuurlijk, als Mattia ziek is, is Timothy ook ziek. Of hij doet toch alsof. Ik weet niet goed wat ik daar mee moet. Hij wilt niet meer op het potje. Doet alsof hij niet moet plassen en dan vijf minuten later… broek nat. En dan nog ontkennen!! Stijfkopke :)
Hij luistert weeral niet en zegt de hele tijd 'NEE'.

Misschien komt het doordat Mattia nu weer wat meer aandacht krijgt dan normaal. Of gewoon omdat hij toch stilletjes zenuwachtig begint te worden voor school.

Dat wordt nog spannend. Ik kijk er naar uit. Hopelijk vindt hij het leuk en vindt hij zijn weg daar tussen die vele vriendjes. Een nieuwe weg voor hem en voor ons.

Tegen die tijd zal Mattia wel volledig genezen zijn en kunnen we grote broer met zijn allen afzetten aan de schoolpoort. 

Groeispurt

De laatste weken waren weer zwaar. Mattia voelde zich niet goed. En nog steeds niet eigenlijk. Is het een groeispurt? Of is er toch een andere oorzaak?
Maar we moeten er door. 's Nachts krijgen we hem niet aan het slapen, iedere nacht wordt hij wakker voor een flesje.

Leuk is anders.
Vermoeiend vooral.
Soms weer frustrerend.

Als hij weer weent als hij nog maar voelt dat we naar zijn kamertje gaan om hem in zijn bedje te leggen.
Hij weet het allemaal best. We kunnen hem ook al niets meer wijs maken.

Dat komt hem natuurlijk alleen maar ten goede.

Een extra flesje in de avond heeft soms voor schreeuwende avonduren gezorgd. En soms ging dat prima, maar dan was zijn buikje precies toch niet vol genoeg. En kwam hij midden in de nacht weer aan voor nog een flesje.

Daar zullen we dan ook maar mee stoppen. Gewoon zijn eigen gangetje laten gaan, zijn eigen ritme volgen.
Dat doen we toch ook bij andere babies? Dus doen wij dat weer bij Mattia. Op tijd en stond een lekker badje met grote broer. Zoveel pasta als hij maar op krijgt. En af en toe een veel te groot flesje melk.


Want hij is flink. En lief. En schattig. En de kleine wiebelkabouter.

Multi-disciplinaire raadpleging Leuven

Ze hadden ons verteld dat het een vermoeiende voormiddag zou worden. Ik wist niet wat ervan te verwachten. Onze kleine kabouter ook niet. Die heeft de hele rit moeite gedaan om maar niet in slaap te vallen. Natuurlijk, een uur in de auto en de laatste vijf minuten valt meneerke in slaap.
We werden dan ook niet vriendelijk aangekeken toen we hem uit zijn autostoel namen en in de buggy legde.
Maar dat duurde, zoals gewoonlijk, niet lang. Mattia is immers de koning in het vrolijk zijn. Dat zit met het Williams Syndroom wel snor, gelukkig maar.

Een bezoekje aan de oogarts verliep al dadelijk goed. Met nog een "bekend" gezichtje in de wachtzaal. Wat gek... Onze allereerste kennismaking met een (williams syn-)droom jongen.
Het voelde bekend.

Op naar de neuroloog en de nierecho. Dat eerste vond Mattia niet zo erg, maar dat tweede was toch iets minder. Zo op zijn buikje liggen dat doet hij precies niet graag... :) Maar gelukkig vond papa een foto op zijn gsm van grote broer Timothy. Mattia vond zijn rust en kon toch eventjes stil blijven liggen.
Twee broers... ik kan het niet genoeg schrijven. Ze verbazen mij nog elke dag.

Nu al zijn ze zo op elkaar ingespeeld.
Nu al kunnen ze niet zonder elkaar.
Nu al voelen ze zich beter als ze bij elkaar zijn.

Nog een kleine stop bij de tandarts (die ook heel erg lovend was) en dan op weg naar huis... Met een knorrende peuter op de achterbank. ZALIG!





 

Perfect gelukkig

Wat startte als iets wat een vermoeiende week zou worden (veel avond activiteiten en een ferme verkoudheid die kwam opsteken) is geëindigd in een prachtige, perfecte, plezante zaterdag.

Onze kleine kabouters hebben zalig met elkaar gespeeld. Niet één keer ruzie gemaakt! Ha! Waar gaan we dat schrijven!? Waarschijnlijk daarom dat het in de namiddag ook een klein beetje geregend heeft. Want de keren dat dit voorkomt zijn uiterst zeldzaam.
Niet dat ze elkaar niet kunnen luchten. Integendeel. Ze kunnen niet zonder elkaar.

Als Mattia wakker is en het is maar stil in de living, dan voelt hij zich niet in zijn element. Als grote broer dan eindelijk na een lange nacht eens wakker wordt en met hem komt spelen, dan pas merk ik wat er eerder op de ochtend scheelde… hij was zijn grote broer aan het zoeken.

Als Timothy wakker wordt is steevast het eerste wat hij vraagt: waar is mijn papa? En ik hoef niet lang te wachten op het volgende: Waar is Mattia? Is Mattia al wakker?

… twee handen op één buik dus …

Meer hoeft een moeder zich niet te wensen. Het feit dat Mattia anders is, neem ik er dan wel bij. Ik denk eraan, zonder twijfel (dat is altijd het eerste waaraan ik denk, ik hoop dat dat ooit nog verdwijnt), maar als ik twee x twee billen omhoog zie steken in dezelfde richting naar een leuk speelgoedje dan maakt mijn moederhart een sprongetje, mijn buik geeft een vlinderig gevoel en soms, heel soms, zijn tranen dan niet veraf. Van geluk, perfect gelukkig.

Fijn weekend!

Gabrielle en zoveel meer…

Eindelijk… Na 4 maanden wachten zijn we eindelijk naar de film 'Gabrielle' kunnen gaan kijken. Een rollercoaster van emoties gedurende 145 minuten. Gehuild, gelachen, boos, verward, … Ik heb gevoeld hoe ik me mijn verdere leven zal voelen. Verdrietig, gelukkig, boos, verward.
Het was de moeite, een echte aanrader. Van zodra hij uitkomt op dvd zullen we hem ook in huis halen. De wachtlijst om hem uit te lenen is nu al pagina's lang. Iedereen is nieuwsgierig. En terecht. Want onze zoon is én wordt een schat van een jongen, een schat van een man. Een man die ik ga helpen om alles uit zijn leven te halen dat eruit te halen valt. En als ik dit zeg denk ik ook aan mijn man, die me daar zeker bij zal helpen.

Mijn hoofd zit vol met verhalen, maar ik krijg ze niet op papier gezet. Ik ben weer opgejaagd de laatste tijd en vermoeid, waardoor ik me dan weer ziek voel. En de neerwaartse spiraal is weeral in gang gezet. Voor hoelang nu, dat weet niemand. Zelfs ik niet. Ik hoop dat ik hem tegen kan houden.

Rust en Regelmaat. Dat werkt voor kindjes, misschien dan ook voor mij? Ik geloof het wel. Dat zullen we dan maar proberen.

Over rust en regelmaat gesproken. Mattia heeft alweer een kleine week doorgeslapen 's nachts. Wat een zaligheid!! Nu werd Timothy 's nacht wakker, dat was dan wel weer spijtig. Maar enkele nachten een goede rust en ik voel het dadelijk in mijn kleine teen kriebelen. Dan heb ik energie voor tien.

Een fijne wandeling maken
Schilderen met plakkaatverf
Oefenen op de oefenblok
Winkeltje spelen

Niks is mij dan te veel.

Rust en Regelmaat. Dat zal wel helpen.

"Rust" :)

Verjaren en toch ook niet

Dit weekend was het mijn verjaardag. Na de geboorte van de jongens vind ik dit helemaal niet meer zo speciaal. Vroeger was ik al weken op voorhand aan het verkondigen dat ik DAN jarig ben. Nu niet meer.
Ik vier nu mijn verjaardag graag met ons gezinnetje en wat was me dat een leuke verjaardag dit jaar!
Ik had het met niet beter kunnen wensen. De kinderen braaf overdag én 'snachts, mooi weer en tijd om rustig thuis te zijn. ZALIG!

Maar ik dacht ook aan hoe ik mijn leven voorstelde toen ik nog ver weg stond van mijn dagen nu. Ik heb nooit veel eisen gesteld aan mijn "latere" leven, maar zoals het nu is... Daar had ik eigenlijk nooit bij stil gestaan.
Het is hier kranttraditie dat alle kinderen die geboren zijn een plaatsje krijgen in de januari krant. Allemaal samen... Eén voor één, langs elkaar. Voor mij weer een nieuwe ervaring.
Ik zocht weer naar 'unieke' jongetjes.
Alleen Mattia sprong er uit.
Tranen.
Verdriet.
Onmacht.
Gevoelens die er lang niet waren geweest, kwamen terug naar boven. Ik voelde me weer alleen op de wereld met ons gezin.
Bij elk intens moment vonden mijn tranen de weg naar buiten, of toch bijna.

Na 8 maanden de diagnose Williams-Beuren te kennen is het nog steeds een reis met vallen en op staan. Deze week was er eentje waar ik bijna gevallen was. Was het niet dat Mattia de allerliefste Wiebelkabouter is van de hele wereld. Hij maakt me aan het lachen. Voor hem lach ik.
 

Moeite doen

Mattia doet de laatste tijd enorm zijn best.
Hij doet zijn best als we bij de kinesist aan het oefenen zijn.
Hij doet zijn best als we bij de dokter langsgaan.
Hij doet zijn best om een ganse nacht door te slapen (met enkele geweldige successen!!).
Hij doet zijn best om zich aan de spijlen van het park op te trekken.
Hij doet zijn best om, jawel, om ons na te zeggen als we met zijn allen voor zijn gezichtje hangen en samen zeggen: MAMA.

En dan komt het: zijn lippen tuiten en maken de bewegingen van ma-ma.

Nog zonder geluid, maar wat ben ik trots! Tranen van geluk kwamen weer naar boven. Ik, de blèter, hield me nog net op tijd in toen Jeroen er een opmerking over maakte :).

Ons nadoen... wie had dat weer ooit gedacht. Ik niet, wel stiekem gehoopt. Onze kleine man begint heel stilletjes, op zijn eigen tempo, ook groot te worden.

Hij eet kleine hapjes mee als wij aan tafel zitten, hij kijkt met zijn grote broer mee naar de tekenfilms, hij valt lekker rustig in slaap na zijn laatste fles (wauw!!).
Hij laat duidelijk merken als hij niet blij is met de situatie of net wel. Wanneer we hem in zijn parkje zetten om wat te spelen terwijl wij aan het eten zijn, weten we het steevast: HIER WIL IK NIET ZIJN! IK WIL MEE AAN TAFEL!! Waar hij dan lekker mee kan smullen.

Als Timothy voor hem gekke bekken ligt te trekken of lakens over zijn hoofdje gooit om verstoppertje te spelen, kunnen zijn armen en benen niet genoeg in de lucht gezwaaid worden. Kirren van plezier met hun tweetjes daar op de livingmat.

Nieuwe grote stappen staan ons nog te wachten. Wat geniet ik daar toch van.

Verjaardag!

Lang zal hij leven, lang zal hij leven, ...

Zalig om dat te zingen. Vorig jaar waren we nog vol spanning om wat ging komen. In het jaar daarop volgend is er een hele hoop gebeurd.

En eindelijk durf ik nu met een klein hartje te vertellen: ik ben blij dat Mattia 1 jaar geworden is vandaag. Het wordt voor hem nu ook een spannend jaar, waarin hij echt veel kan gaan ontdekken. We zullen met hem mee ontdekken en met hem mee vol verbazing naar de kleine dingen kijken.

We maken geen plannen voor dit jaar, we nemen het van dag tot dag.

En vandaag is het feest! 1 JAAR!!