Mattia werd geboren op 10 januari 2013. 3 weken voor de uitgetelde datum hadden de dokters beslist dat de bevalling zou worden ingeleid.
Op 30 weken zwangerschap kregen we te horen dat onze baby (we wisten het geslacht toen nog niet) een groeiachterstand had. Ik werd op rust gezet en de baby werd wekelijks gecontroleerd met de echo.
De baby bleef klein en licht, maar groeide wel. We werden stilletjes voorbereid. 90% kans dat we een kleine, lichte, normale baby kregen. 10% kans dat er iets scheelde met onze kleine baby.
We waren verdrietig... maar iedereen rondom ons hield de moed erin en vertelde ons maar dat we wel bij die 90% zouden zitten.
10 januari was het dan zover. De bevalling ging niet zo vlot als bij ons eerste zoontje, maar na een 8 uur werd Mattia eindelijk geboren. EEN ZOON!! En blij dat wij waren!!
Alles zag er goed uit. Na een week op de neonatale afdeling gelegen te hebben, mochten we samen naar huis.
De borstvoeding wou niet lukken en het slapen al helemaal niet. Mattia moest wel 3 keer per dag nieuwe kleedjes aan. Het wasmachine draaide overuren! :-) Kind en Gezin kwam regelmatig op bezoek en zij lieten REFLUX alvast vallen. Een afspraak met de kinderarst bleef toen niet uit.
Mattia kreeg medicatie en wij hadden het gevoel dat het stilletjes beter ging.
Maar na een tijdje werd het alleen maar erger. We kregen hem niet stil, met niks. Niks, maar dan ook letterlijk niks, hielp.
Moedeloos, verdrietig, boos. Emoties waarvan ik dacht dat ze niet bestonden. We hebben ze gevoeld.
Tot op die ene dag: dinsdag 28 mei 2013 om 11.00u (een dag die ik nooit meer ga vergeten)
Een routine bezoekje aan de dokter, waarin ik vastbesloten was om Mattia te laten onderzoeken in/op/uit zijn maagje. Want hoe verschrikkelijk hard dat hij weende/krijstte, er moest iets degelijk mis zijn.
Na een maag/nier echo mocht ik terug binnen in het dokterskabinet (ja jullie lezen het goed, ik was alleen, samen met Mattia, die gelukkig in slaapgevallen was).
dr.:De resultaten zijn binnen van het genetisch onderzoek. Mattia heeft het Williams Beuren Syndroom.
ik: en wat houdt dat in?
dr.:Dat is moeilijk te zeggen op dit moment. Deze kinderen kunnen niet zo goed logisch denken. Er zijn ook uiterlijke kenmerken, ze hebben een vollere mond, kleinere tanden, een bredere neus. Maar dat kan ook mooi zijn hoor. Er doen zich ook medische problemen voor, zoals hartaandoeningen en nierproblemen.
(ze deed ondertussen de website van kinderneurologie open) om nog eens te controleren of ze het juist zei.)
ik: kan je me dat opschrijven? (geen idee dat ik die naam nooit meer zou vergeten...)
dr.: jazeker, maar doe me één plezier ga het niet googlen (duuuh) ik maak u een afspraak met de kindercardioloog en de professor van menselijke erfelijkheid.
In de auto (op de parking) naar mijn man gebeld met het nieuws. We zouden elkaar thuis ontmoeten.
1. computer aan
2. www.google.be
3. williams beuren syndroom
4. BAM
En toen begon onze "nieuwe" reis.
Tot op vandaag is het niet gemakkelijk. En alhoewel Mattia een ongelofelijk flinke jongen is, is elke dag een spannend avontuur. Zal hij zijn rust kunnen vinden en zal hij dan kunnen slapen? Zal hij geen buikpijn meer hebben? Maar de grootste vragen stellen we ons bij de toekomst. Hoe zal die eruit zien? Wat had ik toch maar graag een glazenbol...
Op deze blog probeer ik mijn gevoelens en ook het verloop van Mattia zijn ontwikkeling neer te schrijven.
Op 30 weken zwangerschap kregen we te horen dat onze baby (we wisten het geslacht toen nog niet) een groeiachterstand had. Ik werd op rust gezet en de baby werd wekelijks gecontroleerd met de echo.
De baby bleef klein en licht, maar groeide wel. We werden stilletjes voorbereid. 90% kans dat we een kleine, lichte, normale baby kregen. 10% kans dat er iets scheelde met onze kleine baby.
We waren verdrietig... maar iedereen rondom ons hield de moed erin en vertelde ons maar dat we wel bij die 90% zouden zitten.
10 januari was het dan zover. De bevalling ging niet zo vlot als bij ons eerste zoontje, maar na een 8 uur werd Mattia eindelijk geboren. EEN ZOON!! En blij dat wij waren!!
Alles zag er goed uit. Na een week op de neonatale afdeling gelegen te hebben, mochten we samen naar huis.
De borstvoeding wou niet lukken en het slapen al helemaal niet. Mattia moest wel 3 keer per dag nieuwe kleedjes aan. Het wasmachine draaide overuren! :-) Kind en Gezin kwam regelmatig op bezoek en zij lieten REFLUX alvast vallen. Een afspraak met de kinderarst bleef toen niet uit.
Mattia kreeg medicatie en wij hadden het gevoel dat het stilletjes beter ging.
Maar na een tijdje werd het alleen maar erger. We kregen hem niet stil, met niks. Niks, maar dan ook letterlijk niks, hielp.
Moedeloos, verdrietig, boos. Emoties waarvan ik dacht dat ze niet bestonden. We hebben ze gevoeld.
Tot op die ene dag: dinsdag 28 mei 2013 om 11.00u (een dag die ik nooit meer ga vergeten)
Een routine bezoekje aan de dokter, waarin ik vastbesloten was om Mattia te laten onderzoeken in/op/uit zijn maagje. Want hoe verschrikkelijk hard dat hij weende/krijstte, er moest iets degelijk mis zijn.
Na een maag/nier echo mocht ik terug binnen in het dokterskabinet (ja jullie lezen het goed, ik was alleen, samen met Mattia, die gelukkig in slaapgevallen was).
dr.:De resultaten zijn binnen van het genetisch onderzoek. Mattia heeft het Williams Beuren Syndroom.
ik: en wat houdt dat in?
dr.:Dat is moeilijk te zeggen op dit moment. Deze kinderen kunnen niet zo goed logisch denken. Er zijn ook uiterlijke kenmerken, ze hebben een vollere mond, kleinere tanden, een bredere neus. Maar dat kan ook mooi zijn hoor. Er doen zich ook medische problemen voor, zoals hartaandoeningen en nierproblemen.
(ze deed ondertussen de website van kinderneurologie open) om nog eens te controleren of ze het juist zei.)
ik: kan je me dat opschrijven? (geen idee dat ik die naam nooit meer zou vergeten...)
dr.: jazeker, maar doe me één plezier ga het niet googlen (duuuh) ik maak u een afspraak met de kindercardioloog en de professor van menselijke erfelijkheid.
In de auto (op de parking) naar mijn man gebeld met het nieuws. We zouden elkaar thuis ontmoeten.
1. computer aan
2. www.google.be
3. williams beuren syndroom
4. BAM
En toen begon onze "nieuwe" reis.
Tot op vandaag is het niet gemakkelijk. En alhoewel Mattia een ongelofelijk flinke jongen is, is elke dag een spannend avontuur. Zal hij zijn rust kunnen vinden en zal hij dan kunnen slapen? Zal hij geen buikpijn meer hebben? Maar de grootste vragen stellen we ons bij de toekomst. Hoe zal die eruit zien? Wat had ik toch maar graag een glazenbol...
Op deze blog probeer ik mijn gevoelens en ook het verloop van Mattia zijn ontwikkeling neer te schrijven.
No comments:
Post a Comment