Ideale omstandigheden

Ik werd er deze week weer aan herinnerd. Onze ideale omstandigheden. Het touw waar we ons aan vasthielden de eerste weken na de diagnose van WBS bij Mattia.

Een lieve, rustige grote broer die hem alles zou voordoen.

Slimme ouders die elkaar dood, maar dan ook doodgraag zien.
Een rustige omgeving om in op te groeien.
Vele mogelijkgheden om een perfecte school te vinden.
Geen gezondheidsproblemen bij de kleine man (hout vasthouden).

Ik was het even vergeten. In al mijn ellendig voelen, was ik het helemaal vergeten. Nu moet ik me er terug aan vasthouden. Aan dat touw. Ik moet het vanonder het verdriet halen.

Ik moet.

Zien dat mijn jongens met elkaar spelen maakt me intens gelukkig. Spijtig genoeg uit zich dat in emotioneel zijn…

Mattia aandachtig kijkend naar Timothy, geen seconde wijkt zijn aandacht af. Dat is het effect van zijn grote broer, want als het om andere dingen gaat is iets anders gegarandeerd interessanter dan dat waar we mee bezig zijn, eten, in slaap wiegen, …

De omstandigheden zijn ideaal. Mijn touw voor deze week.

Weeral een mijlpaal

We wisten wel dat elke stap die Mattia zou zetten, voor ons een groot moment zou zijn. En tot nu toe zijn er dat al enkele geweest.
Wanneer hij zijn hoofdje draait in de richting van zijn grote broer als we vragen: Waar is Timothy?
Wanneer hij zijn uiterste best doet om bij zijn favoriete speelgoedje te geraken en het dan eindelijk te pakken krijgt: zijn TUTTER!
Wanneer hij eindelijk doorhad hoe hij zijn eigen recht kon houden tijdens het zitten (jaja, dat was voor Timothy op 10 maanden ook een groots moment J)

Maar deze week was een euforisch moment: Mattia zijn rechterhand ging ook vooruit terwijl hij naar een speelgoedje kroop! Ervoor ging alleen zijn linkerhand vooruit. Nu weet hij eindelijk dat zijn rechterhand ook naar voren moet! Een zalig moment!!

Hij gaat nog meer achteruit dan vooruit, maar hij is gestart, hij BEGRIJPT het!

Het is onze kleine wiebelkabouter…

De laatste paar weken heeft hij weer pijn. Tegenstrijdige gevoelens langs onze kant over het doktersadvies. Nog even blijven stoppen met de zuurremmende medicatie. Maar wat als hij terug ineenkrimpt van de pijn? Wat als we weer tot elf uur en later met hem moeten ronddragen om hem te sussen, om hem te helpen zijn pijn te verzachten?

Dan nog? Ik vrees dat we dit niet langer volhouden. Hulp van oma’s en opa’s is nu meer dan welkom en gelukkig mogen we daar dan ook vaak gebruik van maken.

Een grote strijd is het niet, we hebben de keuze:

Of

Pijn voor Mattia en geen nachtrust voor ons

Of

Mattia zonder pijn en wel een nachtrust voor ons.

Het dilemma is niet zo moeilijk.
Voor onze kleine man gaan we door vuur. En hem pijn zien lijden is voor ons ook afzien, letterlijk en figuurlijk.