Eindelijk een nieuw jaar

Wat heb ik zin in het nieuwe jaar! Naar mijn gevoel was 2013 er eentje waar er veel tranen in zijn gevloeid, waar er verdomme hard op de tanden is gebeten en het jaar dat we tot net boven onze lippen in het water hebben doorploeterd.

Ik heb zin in een nieuw jaar.
Fris, nieuwe ervaringen, nieuwe ontmoetingen.
Eindelijk is het daar.

Geen goede voornemens dit jaar (daar ben ik al een tijdje geleden vanaf gestapt). Een berg goede moed en energie, dat wens ik mezelf en iedereen in mijn omgeving toe.

Want die berg zullen we nodig hebben en ik hoop stilletjes dat ze niet zal op zijn naarmate dat 2014 verstrijkt.
Mattia heeft er weer een fantastische week opzitten, dat zorgt al voor een klein pakje moed en energie aan de start van het nieuwe jaar. Dat belooft! :)

Gezelligheid

De gezellige dagen komen er weer aan. Ale, ik hoop dat ze gezellig worden :) Ik kijk er alvast enorm naar uit.

De kerstboom zetten was een succes! Een écht succes! Wie had dat gedacht... En hij staat nog steeds mooi te wezen in onze living. Mattia keek aandachtig hoe Timothy mij hielp met de lichtjes op te hangen in de boom. En manlief keek toe en zag dat het goed was.

Deze post verspreid zich over een korte periode. Ondertussen is het nog steeds gezellig hier thuis en zijn we met Mattia begonnen met het tien minuten slaapplan ... Ik ben eens benieuwd. De eerste keer ging goed. De kerstdagen zullen daar wel verandering in brengen. Maar ik heb er zin in!

Zalig kerstfeest!

gezelligheid

Dagboek

Mijn blog mocht geen dagboek worden. Of wel? Ik vond het gewoon fijn om mijn gedachten op te schrijven. Zodat ze niet meer in mijn hoofd zitten. (Dat heb ik af en toe eens nodig, want het is een rommeltje daarboven)

Maar ik wil toch even dit kwijt.

Mattia kruipt het hele huis rond, met als gevolg dat ons huis nu écht baby-proof moet worden gemaakt. Gelukkig is de stoof al afgeschermd en zijn er geen gevaarlijke trappen in de nabije kruipbuurt.

Maar nu komt het… Sinterklaas, de goed heilig man, is langsgeweest. Dus voor mij komt nu dé tijd van het jaar eraan: DE KERSTBOOM!

Timothy heeft er nooit veel naar omgekeken, maar nu hou ik toch mijn hart vast. Vanavond is het zover. Dan zullen we zien of de boom kan blijven staan of dat we toch net iets teveel nee dat mag niet moeten zeggen.

Ik ben benieuwd, voorlopig moeten we gewoon zorgen dat alle kabels, of dat wat erop lijkt, onzichtbaar is voor een kleine kruiper. Niet gemakkelijk, geloof mij J.

Knapkoek en koffie

Troost is iets wat ik de laatste tijd vaak zoek. En soms gelukkig ook vind.

Een lekkere kop koffie en een knapperige knapkoek kan mijn dag opeens opfleuren.

Als ik ’s avonds nog wat kan opruimen en op tijd onder de wol kruipen.

Een tutterende baby die daarna lekker in slaap valt met dikke hamsterwangetjes, daar vind ik vaak mijn troost. Spijtig dat dat altijd midden in de nacht moet gebeuren…

Timothy die, na twee dagen ziek zijn en Mattia enkel ’s morgens en ’s avonds gezien te hebben, vraagt om Mattia een kusje te geven. Daar vind ik mijn troost in.

Dat helpt me weer verder. Door te gaan tot het ’s avonds stil is in huis. Waarom is dat toch zo moeilijk? Waarom voel ik mij na één kleine tegenslag weer slecht en kan ik het precies weer allemaal niet aan.

Het gaat toch zo goed met ons ventje… Telkens weer vallen na een vreugde sprongetje gemaakt te hebben.

Iedereen die dacht dat wij dat wel aan zouden kunnen… Jeetje, ik moet hun teleurstellen. Ze moesten mij eens zien zitten soms. Als we niet met twee waren om deze weg te volgen, had dit verhaal er heel anders uitgezien. Met extreem veel dank aan mijn man. x

Als ik mag geloven wat ik vaak lees bij anderen, dan betert het. Maar mijn leven blijft voorlopig nog even bestaan uit nadenken over de toekomst, nadenken welke speelgoedjes er goed zijn voor de ontwikkeling, nadenken over welke stappen we nog kunnen nemen om Mattia zo goed mogelijk te laten starten in de voor hem zo vreemde wereld.

Nadenken over dingen die we niet meer kunnen veranderen en waar we gewoon moeten mee leven… vermoeiend. 

Nadenken over een zieke Timothy is niet zo vermoeiend als nadenken over de toekomst van Mattia. Ziek zijn, daar bestaan medicijnen voor… toch? Mattia is niet ziek. Gelukkig maar. Hij kruipt voorlopig het hele huis rond op zoek naar interessante dingen om in te peuteren.

 

Hij is niet ziek en hij is dolgelukkig!

Ideale omstandigheden

Ik werd er deze week weer aan herinnerd. Onze ideale omstandigheden. Het touw waar we ons aan vasthielden de eerste weken na de diagnose van WBS bij Mattia.

Een lieve, rustige grote broer die hem alles zou voordoen.

Slimme ouders die elkaar dood, maar dan ook doodgraag zien.
Een rustige omgeving om in op te groeien.
Vele mogelijkgheden om een perfecte school te vinden.
Geen gezondheidsproblemen bij de kleine man (hout vasthouden).

Ik was het even vergeten. In al mijn ellendig voelen, was ik het helemaal vergeten. Nu moet ik me er terug aan vasthouden. Aan dat touw. Ik moet het vanonder het verdriet halen.

Ik moet.

Zien dat mijn jongens met elkaar spelen maakt me intens gelukkig. Spijtig genoeg uit zich dat in emotioneel zijn…

Mattia aandachtig kijkend naar Timothy, geen seconde wijkt zijn aandacht af. Dat is het effect van zijn grote broer, want als het om andere dingen gaat is iets anders gegarandeerd interessanter dan dat waar we mee bezig zijn, eten, in slaap wiegen, …

De omstandigheden zijn ideaal. Mijn touw voor deze week.

Weeral een mijlpaal

We wisten wel dat elke stap die Mattia zou zetten, voor ons een groot moment zou zijn. En tot nu toe zijn er dat al enkele geweest.
Wanneer hij zijn hoofdje draait in de richting van zijn grote broer als we vragen: Waar is Timothy?
Wanneer hij zijn uiterste best doet om bij zijn favoriete speelgoedje te geraken en het dan eindelijk te pakken krijgt: zijn TUTTER!
Wanneer hij eindelijk doorhad hoe hij zijn eigen recht kon houden tijdens het zitten (jaja, dat was voor Timothy op 10 maanden ook een groots moment J)

Maar deze week was een euforisch moment: Mattia zijn rechterhand ging ook vooruit terwijl hij naar een speelgoedje kroop! Ervoor ging alleen zijn linkerhand vooruit. Nu weet hij eindelijk dat zijn rechterhand ook naar voren moet! Een zalig moment!!

Hij gaat nog meer achteruit dan vooruit, maar hij is gestart, hij BEGRIJPT het!

Het is onze kleine wiebelkabouter…

De laatste paar weken heeft hij weer pijn. Tegenstrijdige gevoelens langs onze kant over het doktersadvies. Nog even blijven stoppen met de zuurremmende medicatie. Maar wat als hij terug ineenkrimpt van de pijn? Wat als we weer tot elf uur en later met hem moeten ronddragen om hem te sussen, om hem te helpen zijn pijn te verzachten?

Dan nog? Ik vrees dat we dit niet langer volhouden. Hulp van oma’s en opa’s is nu meer dan welkom en gelukkig mogen we daar dan ook vaak gebruik van maken.

Een grote strijd is het niet, we hebben de keuze:

Of

Pijn voor Mattia en geen nachtrust voor ons

Of

Mattia zonder pijn en wel een nachtrust voor ons.

Het dilemma is niet zo moeilijk.
Voor onze kleine man gaan we door vuur. En hem pijn zien lijden is voor ons ook afzien, letterlijk en figuurlijk.

Dé vraag om te informeren naar de kinderen

Iedereen gezond? Alles goed met de kindjes?
Die vraag kreeg ik deze morgen weer te horen. Ik was in een nogal emotionele bui en voelde de drang om ons verhaal te vertellen.
Maar plots zei ik, met enige aarzeling (zou ze het gezien hebben?): ja hoor! We hebben er een paar snottebellen op zitten, maar alles gaat goed.
Nog wat verder gekoetjesengekalfd en toen verder aan het werk.

Wanneer en tegen wie vertel je dat je zoontje geboren is met het Williams Syndroom? De reacties kan je nooit voorspellen... moeilijk. Vandaag had ik zin om het te vertellen tegen iemand die het nog niet wist.
Misschien dat ik het voor mezelf ook nog steeds niet heb laten bezinken. Als dat al ooit zal lukken.

Elke dag opnieuw proberen. Ermee opstaan, ermee gaan slapen en genieten van de momenten dat Mattia zich goed voelt, dat hij lacht en kirt en zijn grote broer omhelst en kusjes geeft, alsof hij dat nu al weet wat dat betekent!
Die momenten zijn er gelukkig wel, zelfs bijna dagelijks. Dus ik geniet of ik probeer mezelf wijs te maken dat ik geniet...

Maar soms zijn die momenten er ook niet. Zoals gisterenavond. Mag ik dat hier zeggen? Kotsmisselijk was hij. De arme kabouter. Na een paar gulpen van fruitpap is hij vredig in slaapgevallen en heeft hij het 's nachts ook goed gedaan. Geen enkel probleem. Hij vraagt veel tijd en aandacht... rechtop houden het liefst van al de ganse dag door. Dan voelt hij zich goed.
Mijn rug heeft het geweten!

Een update van deze week

Maandag nog eens naar Leuven geweest bij de kinderneuroloog. Positief nieuws! Het verschil tussen links en rechts in de armen is bijna verwaarloosbaar. Oef! Enkel het feit dat hij nog niet brabbelt en geen klanken produceert wijst op de mentale achterstand die er later zal zijn. Afwachten geblazen...
Praten zal hij wel, toch?
Zijn urine werd afgenomen en vandaag weet ik ook al dat de uitslag onduidelijk was. Dus dat moet opnieuw gebeuren. Gelukkig kan dit gewoon bij de kinderarts gebeuren.

Gisteren bij de kinesist over thuisbegeleiding gesproken. Ik kijk er alvast naar uit!

Eindelijk

Een eerste berichtje... Spannend! Ik vond het zo fijn om enkele blogs te lezen dat ik mij er ook aan ga wagen. Ik test dit eerst uit. Later meer.