Holland vs Italië

Iedereen die het Williams Syndroom kent, kent het verhaal van Italië vs. Holland. En wie het nog niet kent kan het hier nalezen.

De eerste keer toen ik het las, moest ik wenen. De tweede keer ook. En ja... ik lees het of denk er bijna wekelijks aan en telkens krijg ik de tranen in mijn ogen. Het verwoord alles. Alles wat je voelt als er verteld wordt dat je kind 'anders' is.
Ik ween, want ik wil niet Holland zijn. Nog steeds niet, na een jaar verlang ik nog steeds naar Italië.

Een tweede lading nieuwe generatietjes komen er binnenkort aan en ik hoop met heel mijn hart dat ze allemaal in Italië eindigen. Want in Holland is het misschien dan ook wel mooi, maar niet altijd en, ik vrees voor mezelf, dat er altijd het verlangen zal zijn naar Italië.

Negatief... oh zo negatief... Jeroen waarschuwt mij dan. En nu schrijf ik het hier ook nog eens neer... Waarschijnlijk omdat ik nog steeds niet volledig kan geloven dat Mattia zal moeten vechten, knokken zo hard hij kan, om toch maar te kunnen wat hij zal willen. Onze kleine Mattia. Zo klein als hij is, zo dapper is hij in het kwadraat.
En misschien als ik zie dat hij gelukkig is in Holland, zal ik dat misschien ook wel kunnen zijn over enkele jaren. 

Voorlopig is het nog steeds iedere dag een aanvaring. Kan ik het vandaag een plaats geven of niet? Zal er geen tegenslag gebeuren vandaag, zodat ik me vandaag wel 100% gelukkig voel? Iedere dag is anders. En iedere dag voel ik me anders. De ene dag ben ik overgelukkig in Holland, de andere dag denk ik alleen maar aan Italië en hoe mooi het allemaal had kunnen zijn.
Gelukkig merk ik al een vermindering in die laatste dagen. Dus ik heb er alle vertrouwen in dat ik binnen een paar maanden/jaren/... kan vertellen dat ik ook écht gelukkig ben in Holland.


 

Toekomst

De toekomst heeft voor mij een hele andere betekenis gekregen met de komst van Mattia. Ik dacht best wel vaak aan de toekomst, nu ik er zo aan terug denk. En ik moet toegeven, nu Mattia er is, denk ik nog méér aan de toekomst.

Ik moet leren om in het NU te staan. Maar hoe doe je dat? Als je weet dat de toekomst er zo onzeker en helemaal niet duidelijk uitziet?
Ik kan niet dromen over hoe Mattia het zou doen binnen een paar jaar. Ik kan me niet inbeelden waar hij dan naar school zou gaan. Ik kan me niet voorstellen dat hij dan wel zou kunnen praten.

Met Timothy gaat dat gewoon vanzelf. Die doet gewoon alles. Op zijn tempo, maar ALLES lukt hem. En met dat alles, daar zit ik mee. Zal Mattia alles kunnen? Wil hij alles kunnen?

En de toekomst? Wat is dat dan de toekomst? Toen ik aan dit stuk begon leek dat nog ver. Vanavond lijkt de toekomst aangebroken. Timothy gaat morgen naar school. Hij wordt nu de échte grote broer. Wij, als ouders, zijn super trots op hem. En dat brengt andere vragen met zich mee. Maar vanavond denk ik aan Timothy en hoe hij vanaf morgen alleen moet leren staan in de grote wereld. Gelukkig gaat dat stap voor stap. En ik heb er vertrouwen in dat dat met Mattia ook zo gaat gaan.

Een spannende dag morgen. Het begin van de toekomst. Een mooie toekomst. Een toekomst waar ik wel zin in heb en waar ik geen schrik voor heb. Met de mensen rondom ons die ons steunen en vriendschap geven ziet die toekomst er voor ons, met al zijn beperkingen, toch nog goed uit.

Op naar morgen en de rest van de toekomst.

Ziek en zielig

Wat is dat eng. Mattia die niet wilt spelen. Die alleen maar wilt liggen op mijn buik. Die niet wilt eten. Alleen maar kleine beetjes melk.

Ik had er op gehoopt, toen ik zwanger was van Mattia, dat hij ook een rustige ziel zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Maar nu, nu is hij rustig en nu maak ik me ongerust. Niet eten, niet spelen, alleen maar slapen. Zo ken ik Mattia niet.
Ziek dus. De allereerste keer in zijn korte leventje. Hij heeft zich er toch goed uitgesparteld, de kleine man.

De dokter maakte zich nog niet al te veel zorgen. Zoveel te beter, want ik liep toch wel over van zorgen. Mattia komt al zo slecht bij en nu ook nog 200gram afgevallen! Jee!

Stillekes aan gaat het beter met hem. Hij speelt alweer en begint terug kleine beetjes te eten. Hij heeft nu wel nog steeds liever melk dan vaste voeding. Wat ook zo erg vreemd is! Hij smult zo graag mee van tafel.
Hij zwaait weer naar iedereen die hij tegenkomt en als hij ergens het woord 'weg' hoort  of 'dada', dan gaan steevast zijn twee handjes omhoog om te zwaaien.

Natuurlijk, als Mattia ziek is, is Timothy ook ziek. Of hij doet toch alsof. Ik weet niet goed wat ik daar mee moet. Hij wilt niet meer op het potje. Doet alsof hij niet moet plassen en dan vijf minuten later… broek nat. En dan nog ontkennen!! Stijfkopke :)
Hij luistert weeral niet en zegt de hele tijd 'NEE'.

Misschien komt het doordat Mattia nu weer wat meer aandacht krijgt dan normaal. Of gewoon omdat hij toch stilletjes zenuwachtig begint te worden voor school.

Dat wordt nog spannend. Ik kijk er naar uit. Hopelijk vindt hij het leuk en vindt hij zijn weg daar tussen die vele vriendjes. Een nieuwe weg voor hem en voor ons.

Tegen die tijd zal Mattia wel volledig genezen zijn en kunnen we grote broer met zijn allen afzetten aan de schoolpoort. 

Groeispurt

De laatste weken waren weer zwaar. Mattia voelde zich niet goed. En nog steeds niet eigenlijk. Is het een groeispurt? Of is er toch een andere oorzaak?
Maar we moeten er door. 's Nachts krijgen we hem niet aan het slapen, iedere nacht wordt hij wakker voor een flesje.

Leuk is anders.
Vermoeiend vooral.
Soms weer frustrerend.

Als hij weer weent als hij nog maar voelt dat we naar zijn kamertje gaan om hem in zijn bedje te leggen.
Hij weet het allemaal best. We kunnen hem ook al niets meer wijs maken.

Dat komt hem natuurlijk alleen maar ten goede.

Een extra flesje in de avond heeft soms voor schreeuwende avonduren gezorgd. En soms ging dat prima, maar dan was zijn buikje precies toch niet vol genoeg. En kwam hij midden in de nacht weer aan voor nog een flesje.

Daar zullen we dan ook maar mee stoppen. Gewoon zijn eigen gangetje laten gaan, zijn eigen ritme volgen.
Dat doen we toch ook bij andere babies? Dus doen wij dat weer bij Mattia. Op tijd en stond een lekker badje met grote broer. Zoveel pasta als hij maar op krijgt. En af en toe een veel te groot flesje melk.


Want hij is flink. En lief. En schattig. En de kleine wiebelkabouter.

Multi-disciplinaire raadpleging Leuven

Ze hadden ons verteld dat het een vermoeiende voormiddag zou worden. Ik wist niet wat ervan te verwachten. Onze kleine kabouter ook niet. Die heeft de hele rit moeite gedaan om maar niet in slaap te vallen. Natuurlijk, een uur in de auto en de laatste vijf minuten valt meneerke in slaap.
We werden dan ook niet vriendelijk aangekeken toen we hem uit zijn autostoel namen en in de buggy legde.
Maar dat duurde, zoals gewoonlijk, niet lang. Mattia is immers de koning in het vrolijk zijn. Dat zit met het Williams Syndroom wel snor, gelukkig maar.

Een bezoekje aan de oogarts verliep al dadelijk goed. Met nog een "bekend" gezichtje in de wachtzaal. Wat gek... Onze allereerste kennismaking met een (williams syn-)droom jongen.
Het voelde bekend.

Op naar de neuroloog en de nierecho. Dat eerste vond Mattia niet zo erg, maar dat tweede was toch iets minder. Zo op zijn buikje liggen dat doet hij precies niet graag... :) Maar gelukkig vond papa een foto op zijn gsm van grote broer Timothy. Mattia vond zijn rust en kon toch eventjes stil blijven liggen.
Twee broers... ik kan het niet genoeg schrijven. Ze verbazen mij nog elke dag.

Nu al zijn ze zo op elkaar ingespeeld.
Nu al kunnen ze niet zonder elkaar.
Nu al voelen ze zich beter als ze bij elkaar zijn.

Nog een kleine stop bij de tandarts (die ook heel erg lovend was) en dan op weg naar huis... Met een knorrende peuter op de achterbank. ZALIG!





 

Perfect gelukkig

Wat startte als iets wat een vermoeiende week zou worden (veel avond activiteiten en een ferme verkoudheid die kwam opsteken) is geëindigd in een prachtige, perfecte, plezante zaterdag.

Onze kleine kabouters hebben zalig met elkaar gespeeld. Niet één keer ruzie gemaakt! Ha! Waar gaan we dat schrijven!? Waarschijnlijk daarom dat het in de namiddag ook een klein beetje geregend heeft. Want de keren dat dit voorkomt zijn uiterst zeldzaam.
Niet dat ze elkaar niet kunnen luchten. Integendeel. Ze kunnen niet zonder elkaar.

Als Mattia wakker is en het is maar stil in de living, dan voelt hij zich niet in zijn element. Als grote broer dan eindelijk na een lange nacht eens wakker wordt en met hem komt spelen, dan pas merk ik wat er eerder op de ochtend scheelde… hij was zijn grote broer aan het zoeken.

Als Timothy wakker wordt is steevast het eerste wat hij vraagt: waar is mijn papa? En ik hoef niet lang te wachten op het volgende: Waar is Mattia? Is Mattia al wakker?

… twee handen op één buik dus …

Meer hoeft een moeder zich niet te wensen. Het feit dat Mattia anders is, neem ik er dan wel bij. Ik denk eraan, zonder twijfel (dat is altijd het eerste waaraan ik denk, ik hoop dat dat ooit nog verdwijnt), maar als ik twee x twee billen omhoog zie steken in dezelfde richting naar een leuk speelgoedje dan maakt mijn moederhart een sprongetje, mijn buik geeft een vlinderig gevoel en soms, heel soms, zijn tranen dan niet veraf. Van geluk, perfect gelukkig.

Fijn weekend!

Gabrielle en zoveel meer…

Eindelijk… Na 4 maanden wachten zijn we eindelijk naar de film 'Gabrielle' kunnen gaan kijken. Een rollercoaster van emoties gedurende 145 minuten. Gehuild, gelachen, boos, verward, … Ik heb gevoeld hoe ik me mijn verdere leven zal voelen. Verdrietig, gelukkig, boos, verward.
Het was de moeite, een echte aanrader. Van zodra hij uitkomt op dvd zullen we hem ook in huis halen. De wachtlijst om hem uit te lenen is nu al pagina's lang. Iedereen is nieuwsgierig. En terecht. Want onze zoon is én wordt een schat van een jongen, een schat van een man. Een man die ik ga helpen om alles uit zijn leven te halen dat eruit te halen valt. En als ik dit zeg denk ik ook aan mijn man, die me daar zeker bij zal helpen.

Mijn hoofd zit vol met verhalen, maar ik krijg ze niet op papier gezet. Ik ben weer opgejaagd de laatste tijd en vermoeid, waardoor ik me dan weer ziek voel. En de neerwaartse spiraal is weeral in gang gezet. Voor hoelang nu, dat weet niemand. Zelfs ik niet. Ik hoop dat ik hem tegen kan houden.

Rust en Regelmaat. Dat werkt voor kindjes, misschien dan ook voor mij? Ik geloof het wel. Dat zullen we dan maar proberen.

Over rust en regelmaat gesproken. Mattia heeft alweer een kleine week doorgeslapen 's nachts. Wat een zaligheid!! Nu werd Timothy 's nacht wakker, dat was dan wel weer spijtig. Maar enkele nachten een goede rust en ik voel het dadelijk in mijn kleine teen kriebelen. Dan heb ik energie voor tien.

Een fijne wandeling maken
Schilderen met plakkaatverf
Oefenen op de oefenblok
Winkeltje spelen

Niks is mij dan te veel.

Rust en Regelmaat. Dat zal wel helpen.

"Rust" :)